Det foregår dels på Center for klinisk uddannelse på Rigshospitalet, dels på Metropol, Tagensvej og dels på Diakonissestiftelsen på Frederiksberg.
Jeg har sagt ja til at deltage 2 timer, ca. 8 gange om året til et mindre, symbolsk honorar.
Det er ikke for pengenes skyld, jeg vil gerne dele min historie og herigennem være med til at gøre livet lidt nemmere for de mennesker, som er ramt af en demenssygdom.
Det kan være lidt svært for mig at adskille min faglige viden og erfaring med min oplevelse som pårørende. Derfor har jeg brug for at skrive min historie her - med datterens øjne og hjerte - for at øve mig i først og fremmest at være pårørende.
Jeg tror, det vil være en god og gavnlig øvelse.
Men først må jeg hellere lige slå fast, at Thams ikke er min biologiske far. Min "rigtige" far bor i Australien, og ham har jeg ikke set siden jeg var 19 år. Thams kom ind i familiens liv for ca. 20 år siden og tog med generøs og åben favn imod hele pakken. Han ville gerne os alle sammen - ikke blot min mor.
Hvad fik jeg, da Thams kom ind i vores liv -
hvad var han for et menneske?
En velfungerende og kultiveret levemand med investeringer hist og pist og penge nok. Et generøst og samfundsengageret menneske, som også viste interesse for min bror og jeg samt mine to børn. Han var en varm, munter, omsorgsfuld, beleven person, der altid var loyal overfor min mor selv om hun kunne være ret så dominerende og brokkende. Thams har "løve" i sit soltegn og er vel egentlig en meget typisk en af slagsen.
Han har været en sød morfar for mine børn og det er tydeligt, at vi betyder noget for ham - vi er hans familie.
Forløbet:
SvarSletMens jeg var under uddannelse som sosu-assistent 2003-5 og havde fattet særlig interesse for demensområdet, begyndte Thams at få mistanke om, at noget var galt. Jeg tilbød at deltage i hans undersøgelser, dels af faglig nysgerrighed, dels for at støtte ham. Det betød meget for ham og for vores relation, som blev styrket.
Thams fik diagnosen Alzheimers og de kunne også se, at han havde haft en hjerneblødning.
Jeg boede i Svendborg og min mor og far boede i Hjallese, så det var nemt for mig at køre forbi. Jeg havde bil dengang. Derfor kunne jeg også deltage i den første samtale, de havde med en demenskoordinator.
Thams var stolt, da jeg kom i lokalbestyrelsen for Alzheimersforeningen.
Men da jeg begyndte min udd. til Marte Meo terapeut, kunne jeg ikke overskue møderne om aftenen i Odense, så det blev kun til ganske kort tid. Jeg nåede dog at stablet et arrangement i Svendborg på benene. Jeg nåede også at være hos Thams nogle dage, mens min mor tog på tur til Tyskland med min bror. Hun trængte forståeligt nok at komme lidt væk. På det tidspunkt var Thams, som ellers altid havde været glad for mad og sat pris på noget spændende og hjemmelavet - nået til, at det stort set var ligemeget, hvad man serverede og han glemte at sige tak for mad eller at kommentere det arbejde, man gjorde for ham. Sådan var han ikke før.
Jeg observerede også, at han ikke længere kunne finde ud af at lægge puslespil.
Men han vidste dog stadigvæk hvem jeg var og hvor hans kone var.
Ikke længe efter begyndte han at glemme os pletvis.
Jeg blev langtidssygemeldt med stress vinteren 2011-12. Så der var en lang periode, hvor jeg ikek var til noget og jeg havde brug for at forlade mit job. Jeg savnede mine børnebørn i Kbh. og ville gerne hjælpe til der, så jeg flyttede fra Fyn.
En dag ringede han til mig her i København, hvor jeg har boet siden 1. maj 2012 og sagde, at der var en dame, som holdt ham fanget og han vidste ikke, hvor hans kone var. Damen var naturligvis min mor. Da jeg ikke kunne få ham til at forstå det, spurgte jeg ham, om damen var sød og venlig. Det bekræftede han. Jeg foreslog, at han skulle hygge sig med damen, til hans kone kom hjem. Det indvilligede han i.
Men det blev ikke sidste gang, han ringede og snakkede sort. Jeg ringede i starten ofte, for at sludre med ham, men det blev sådan, at det efterhånden gjorde ham mere forvirret og urolig.
I dag ringer jeg kun, når min mor er hos ham og ikke hver uge.
Til sidste ledte han efter min mor alle vegne, når blot hun var uden for hans synsfelt.
Thams kom på demensplejehjem den 15. marts 2013.
Han er meget ulykkelig; han kan ikke forstå det.
Fik lige en mail: Kære alle.
SvarSletHermed en lille opdatering til jer pårørende der indgår i undervisningen på sygeplejeskolerne i 2014.
Til sammen udgør I en gruppe af pårørende på 20 personer, som alle har eller har haft en nær relation til en dement - og en historie at fortælle. Pårørendegruppen består af både mænd og kvinder. Aldersmæssigt er de yngste først i 40erne og de ældste først i 80erne.
Logistikken med sygeplejeskolerne er stort set på plads. På kvalificeringsdagen vil I blive orienteret om mødesteder og kontaktpersoner på skolerne etc.
I januar modtager I et program for kvalificeringsdagen, som finder sted den 21. januar fra 9-15 i Center for Klinisk Uddannelse på Rigshospitalet.
Jeg glæder mig til at se jer alle igen!
Rigtig glædelig jul & godt nytår.
Så er det ved at tid til workshop - som det jo hedder i dag, når man skal mødes og tale sammen om et emne. ;)
SvarSletForberedelse til dagen:
En stor del af dagen vil afvikles i grupper (se vedhæftet program og gruppeinddeling). Dette er dels for at du kan lære de øvrige pårørende lidt at kende, og dels fordi du i fællesskab med de øvrige pårørende former og øver din personlige fortælling. Som det fremgår af programmet, vil vi sammen identificere nogle temaer/emner/situationer, som I finder vigtige som pårørende til en dement. Disse temaer vil være omdrejningspunkt for jeres personlige fortælling. Dvs. at du udvælger de for dig relevante temaer og former din fortælling. Jeg vil derfor gerne bede dig om, at du:
1) overvejer og evt. nedskriver de temaer/emner/situationer, der spiller/spillede en vigtig rolle i din hverdag som pårørende til en dement.
2) forbereder en fortælling af ca. 10 minutters varighed, som kort ridser sygeforløbet op, samt hvad der er særlig vigtigt for dig at fortælle til de sygeplejestuderende.
Jeg tænker, at min lille historie primært skal handle om, hvordan min mor "forsvandt" for mig - fordi det udelukkende kom til at handle om Thams - og vi har haft en del konflikter, fordi jeg gerne har villet hjælpe med min faglige viden, mens hun har været for stresset og følelsesmæssig involveret til at kunne tage imod - men i stedet opfattet et venligt og godt råd som kritik af hende personligt.
SvarSletHun har i øvrigt "brugt" Thams som appel/undskyldning, hvis vi f.eks. har haft en lille krise og hun ikke har kunnet tale "ud af posen" til mig.
F.eks. har hun sagt:
Jeg ringer til dig, fordi Thams ikke kan forstå, at du ikke har været her længe!" - eller; "Jeg er slidt op p.g.a. Thams!" (hun var manisk længe inden hun mødte ham!"
Den værste var dog, da jeg ville besøge hende i hendes nye lejlighed i Odense og jeg nævnte en mulig weekend. Hun svarede glad: "Ja det kunne være fint, jeg får nemlig gæster og så kan du jo tage dig af Thams, så vi (andre) kan snakke!" (Barnepige!)
Det sagde jeg dog nej til, hvilket hun heldigvis forstod.
Jeg tror, hun har brugt ham som en slags "værn mod nærvær" til os andre i familien.
Når vi endelig er sammen alene, så er der kun to ting på programmet:
1) Thams
2) Hvor slidt, hun er.
Jeg har i lang tid ikke kunnet føre en samtale i telefon med ham, fordi hun har siddet i baggrunden og korrigeret hans svar (Råbt!) - og hvis jeg har talt i telefon med hende, har hun siddet og holdt øje med ham og derfor pludselig råbt noget til ham, mens jeg har været i færd med at fortælle et eller andet. (I den anden ende af linien!)
Min bror har været urimelig overfor Thams og ikke haft blot en minimal smule forståelse for demenssygdommen (eller alm. god opførsel). Dette har min mor fundet sig i, da hun forguder min bror grænseløst.
Det har gjort mig vred mange gange, da jeg ikke mener at Thams har fortjent dårlig behandling - det har i den grad givet dårlig stemning og jeg har ofte holdt mig helt væk, fordi jeg ikke kunne holde til det eller ville finde mig i det.
Jeg har aldrig forstået, at min bror ikke har sat sig lidt ind i tingene - men måske er det fordi, at både ham og min mor har en snert af "Vi er klogere end alle andre!" - og de er tit arrogante overfor mennesker.
Måske er der noget jalousi ind over.
Selv om min bror agerer uintelligent, så er han det ikke - så han burde vide bedre.
Så mine emner bliver nok noget med
1) mistet mor
2) dårlig stemning p.g.a. uvidende (ignorant) bror.
Der er ingen grund til, at jeg taler om "mistet Thams" - da der sikkert er flere, som taler om, at de har mistet den person, som har en demenssygdom.
Desuden er jeg jo ikke involveret på sammen måde, som hvis han havde været min biologiske far.
Nåh, men det bliver på tirsdag, vi skal mødes på Riget.
Det var en rigtig hyggelig dag på Riget med søde og spændende mennesker, som hver havde deres helt specielle historie. Vi var alle glade, da vi fik at vide, at vi skulle mødes ind imellem og tale om vores erfaringer.
SvarSletI morgen Torsdag skal jeg lave min første undervisning. Det er jeg spændt på. Jeg har selvfølgelig glemt at printe nogle billeder ud af Thams - men det må jeg gøre til næste gang. Overvejer at lave en mindmap, da jeg er en klovn til at huske tal.
Puhha, man er slidt ovenpå sådan to gange gruppeundervisning á 45 min.
SvarSletDet vil sige, det skulle man jo ikke tro, men det er ret personligt, så det tager mere energi at sidde i sådan en gruppe med 6 studerende end det gør,med tavleundervisning for 30 personer i tre timer.
Men heldigvis var der god støtte fra de tre andre søde mænd og vi sad og evaluerede en halv time bagefter, det var godt.
Det er gået op for mig, at det her ikke "bare" er undervisning.
Det er både meget terapeutisk, for eleverne stiller uventede og gode spørgsmål som har givet stof til eftertanke - og det er en pårørendegruppe.
Os der underviser er der for hinanden og har forståelse for hinanden og lytter interesseret til hinanden - og vi skal både have sommerfest og julefrokost.
Det er faktisk ret godt!
Jeg fik desværre ikke printet fotos ud, jeg kunne tage med, men nu har jeg lige fundet nogle stykker og sat op, så jeg kan have dem med næste gang.
Jeg var glad for at jeg havde afspadseret to timer, så jeg kunne nå at komme hjem og rekreere mig. Jeg møder først kl. 16 i dag og har det fint nu.
Men kl. 12 havde jeg mest lyst til at sove, spise eller græde.